Александра Волгина: "Я очень стараюсь продвигать регион. Говорить: “Ау, ребята, у нас есть не только Африка!”

28 апреля 2017

Александра Волгина - создательница благотворительной организации “Свеча”. Одна из первых в Санкт-Петербурге и в России открыто заявила о ВИЧ-положительном статусе. За общественную деятельность в 2005 году получила приз MTV. Пять лет назад эмигрировала в Украину. Работает во Всеукраинской Сети людей, живущих с ВИЧ/СПИД.

Первый вопрос и сразу про историю: с чего начиналась ваша деятельность?

В Питере всё начиналось с того, что в 2002 году мы сделали группу взаимопомощи. Называлась она “Свеча” и мы боролись за лечение ВИЧ/СПИДа. Все были потребителями наркотиков, поэтому, собственно говоря, возник и вопрос заместительной терапии.

Сколько тогда организаций работало в Петербурге?

“Гуманитарное действие”, “Свеча”, фонд “Дело”, ну и вот. Нам помогал “Антифа-Фронт”, например. Мы же понятия не имели, как делать акции. Через Ирокеза (Андрея Рылькова) познакомились с радикальными экологами из “Хранителей радуги”. В те годы если [медицинская] комиссия признавала, что ты употреблял наркотики, то тебе в карточке писали: лечение не положено. Ты самый бесперспективный - ВИЧ-наркоман. Ребята сказали: “Это фашизм”. Они приехали к нам в Питер и вписались во всю историю. Так появился “ФронтЭйдс”. Мы изначально только про АРВ-лечение говорили, про дженерики, про дешевые цены.

А почему?

Мало информации, смешной интернет корявый...

На модемах!

Да, мы находили информацию, встречались с людьми из снижения вреда, с Ирокезом, и всей организацией спорили, например, про заместительную терапию, хорошо это или плохо, будем поддерживать или нет. Изначально казалось: “Как это, замещать наркотики наркотиками?”.

А сколько тогда людей с ВИЧ насчитывалось в Петербурге? Аня Саранг говорила, что в Москве на учёте стояло всего человек 50.

Заявлявших о себе - вообще ни о чём, а так точно помню про 300 комплектов терапии. Реально - тысячи, люди умирали... Мы ещё делали программу паллиативной помощи, по уходу. Никто ж не хотел особенно заботиться, все боялись: люди умирают от СПИДа, близко к ним не подходить. Родственники даже не приезжали. Начало двухтысячных – тяжелое время. Мы сами ухаживали за своими людьми, кто помирал.

Вы какой-то центр организовали?

Одна христианская организация - они работали с церковной помощью из Дании, Норвегии - помогла паллиативный проект сделать. И они, кстати, нам с акциями помогали. Такие ещё были времена.

И как развивалась дальше ситуация?

Мы делали акции в Калининграде, в Питере, в Москве. Всё это заняло года полтора. И наверху приняли политическое решение: всё, у нас эпидемия существует и мы будем её лечить.

В каком году?

В 2004, мы тогда приковались к Министерству здравоохранения, перекрыли проезжую часть и к нам вышел замминистра здравоохранения. Стародубцев или как-то так. Назначил встречу в Питере, я прямо очень хорошо тот разговор помню. Он сказал: “Да, ок, по ВИЧ будет лечение”. Ирокез спросил: “А как же заместительная терапия?”. И тот ответил: “Нет, точно нет, вообще без шансов”.

Чем-то объяснил?

Такое отношение, хотя тогда тему не так политизировали. Они не хотели замещать наркотики наркотиками, нет и всё.

Находились примерно на стадии ваших первых дискуссий?

Только мы решение приняли несколько другое, а они его так и не приняли. В конце нулевых стало окончательно понятно, что ничего не сделают. Более того, начались перебои (с лекарствами) и стало исчезать лечение АРВ. Мы начали опять акции, но уже в других условиях. Выходить на улицы стало сложнее, протесты в телевизоре не показывали - на них уже стоял мораторий в СМИ. Шаг влево, шаг вправо - срок. Совсем другое и медийное, и правовое пространство.

Вы из-за этого решились перебраться в Украину?

Я переехала в 2012 году. Помню, написала в блог на Радио Свобода, что вот, День памяти людей, живущих с ВИЧ, но я никуда не пойду. Впервые в жизни реально и серьёзно думаю об эмиграции. Меня в принципе достала эта ксенофобная история: то геи плохие, то эти плохие, кругом люди второго сорта, которых мы все дружно будем ненавидеть. Я считаю, что много полезного сделала за свою жизнь, мне как-то не очень нравится быть иностранным агентом, мне не нравилось, что меня проверяют постоянно. И в августе уже переехала.

Совсем не видели перспектив?

Просто я устала, адское выгорание. Потом приходили эти дяди. Вот приходит он и говорит: “Вы же одна воспитываете дочь”. Они же не изменились. В детстве, во времена моего папы-диссидента, такие же дяди такими же методами работали. А в Украине я хорошо реализуюсь.

Чем занимаетесь?

Работаю во Всеукраинской сети людей, живущих с ВИЧ. Сейчас мы написали большой клёвый проект по самотестированию на три страны. Я вижу, что могу делать полезные вещи для большого количества людей. Если не пригодилась у себя на родине и вектор движения родины не в ту сторону, то что мне теперь?

Я представляю регион в международных организациях, у меня то Молдова, то Таджикистан. Ты помогаешь каким-то процессам, собираешь информацию, доносишь ее на глобальный уровень, или наоборот - с глобального спускаешь вниз. Ты работаешь, ты себя чувствуешь человеком мира, грубо говоря. Я очень стараюсь продвигать регион. Говорить: “Ау, ребята, у нас есть не только Африка!”.

Мишель Казачкин говорил, что они первое время только на неё смотрели, и прозевали эпидемию здесь.

Да, но надо же вернуться, пока не поздно.

В Украине какая сейчас ситуация?

Там клёво именно в плане “натхнення”, есть такое украинское слово (“вдохновение” – прим.ЕССВ). Сейчас идет реформа здравоохранения: как получится нашу сферу туда впихнуть? Бюджетная адвокация интересная сфера. Меня всегда интересовали патенты, снижение цен. Сейчас снижают стоимость лечения гепатита, есть попытки закупать дженерики. Противодействие коррупции. Очень много всяких классных историй, можно работать, приносить пользу и чего-то добиваться.

Если сравнивать страны региона, какие для активиста главные препятствия? Политика государства, общественные стигмы, контрагенты гражданского общества?

Везде свои. В России ты делаешь “Пациентский контроль”, полгода работаешь, 38 акций по всей стране, но если система признала, если ты добьешься от нее какого-то решения, то они сами будут всё делать. По своему дизайну, конечно, тебя не подпустят.

Типа “пацан сказал, пацан сделал”.

В Украине могут выйти к тебе и сказать: “Да, действительно, всё так плохо”. И ничего не произойдет. Ты или идешь и делаешь с ними вместе или ничего просто не будет. В России звонишь в “Агору” (правозащитная ассоциация адвокатов и юристов) и тебе говорят: “Это 7 лет, а вот это, Санечка, 9”. Здесь - ничего подобного, свобода слова и собраний, приковывайся к чему хочешь, но это не обязательно приводит к реальным изменениям. Надо ещё научиться вместе с ними работать, научиться всего достигать и ручками.

В регионе государственная политика скорее мешает или помогает в работе?

Я вообще за то, чтобы в области заместительной терапии, например, всё уходило на муниципальный уровень. Чем больше уходит на уровень общин, тем больше толку. Когда люди сами решают свои вопросы, они делают это лучше, быстрее, дешевле, эффективнее. В том числе социальные и медицинские вопросы. Европа так живёт и это прикольно.

Если говорить именно про Украину: программы снижения вреда есть, заместительная терапия есть, а что дальше?

Во-первых, сейчас важно всё институционализировать и перевести на государственное финансирование, на государственные рельсы. Во-вторых, я беспокоюсь за качество программ и за то, на кого они рассчитаны. Людей, попавших в программы снижения вреда, мы уже достигли: им 30-40 лет, они сдают тесты, они получают шприцы. Давайте дальше смотреть. Интернет очень поменял практики употребления, много новых и разных наркотиков. Ты кому-то перевёл деньги через Приватбанк, где-то забрал заказ и можешь даже никого не видеть. Раньше существовала открытая наркосцена, большие тусовки, а теперь многие, особенно молодые, торчат анонимно. С этими ребятами мы что будем делать?

Последние записи в блогах

Добавить комментарий

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.
By submitting this form, you accept the Mollom privacy policy.